从霍金之死,谈现代医学的边界 | 目的地Destination

从霍金之死,谈现代医学的边界

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著名理论物理学家、《时间简史》作者,史蒂芬·霍金,于3月14日去世。一篇纪念文章说,「轮椅很小,幸好宇宙很大」,毫无疑问,霍金更新了整整一代人的宇宙观,除了《时间简史》作者和著名理论物理学家这个身份之外,霍金另一个广为人知的身份是他是一名「渐冻人」——一个创造了生存奇迹的「渐冻人」。

从霍金之死,谈现代医学的边界

霍金还参加了很多创意活动,比如体验零重力。图片来源:Jim Campbell

很多人正是在知晓了霍金的大名之后,才知道人世间有这么一种残酷的疾病叫做ALS。但人类认识到有这种疾病的存在,却远非自霍金患病开始,其命名时间甚至远早于赫赫有名的「世纪杀手」艾滋病(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS)。AIDS的首度发现时间是1981年6月5日,而ALS则早在1869年就由法国著名的神经生物学家Jean-Martin Charcot(1825-1893)发现并报告,因此该病在欧洲也叫做Charcot病;在美国,甚至干脆将著名棒球运动员Henry Louis Lou Gehrig(1903-1941)确诊ALS的时间1939年6月21日,命名为世界运动神经元病日,该病在美国也被称作Lou Gehrig病。

从确诊到离世,霍金挺过了55年的岁月,这已经远远超过了此类病人的平均生存预期。

「渐冻人」通常是指一组原因不明的运动神经元病,因其可选择性损伤脊髓和脑干,表现为慢性进行性的神经系统的损害,病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰冻结的过程,因此民间又将此类疾病俗称人「渐冻人」。临床上将「渐冻人」分为肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS),进行性肌萎缩症,进行性延髓麻痹和原发性侧束硬化症四种类型。这其中因肌萎缩侧索硬化症最为多见,因此很多人误以为「渐冻人」专指ALS。

为什么说霍金是创造了生存奇迹的「渐冻人」呢?因为ALS预后极差,十分凶险,患者通常在出现症状后的三至五年内死于呼吸衰竭,生存期短者仅为数月。至于霍金何以会成为这个奇迹,有专家指出,可能是因为他发病较早,21岁即确诊该病,足足比该病的高发年龄早了20多年,因此,他的身体有机会逐渐适应这种病理变化。

换句话说,霍金为什么能够在确诊这一恶疾之后,还继续顽强地活了55年,似乎并没有太特殊的原因,只是恰好他是个例外。

在奇迹面前,现代医学总是很诚实,绝不贪天之功。

这一类疾病,治疗手段极其有限,以药物治疗为例,利鲁唑(riluzole)已通过美国药品食品管理局(FDA)的批准,一项包括155例ALS患者的双盲研究中,利鲁唑治疗组患者12个月生存率为74%,而安慰剂组为58% ;另有一项包括959例ALS患者的多中心双盲试验中,再次证明利鲁唑治疗生存率明显较高(57%比50%)。而其他诸如抗氧化剂、神经营养治疗、基因治疗和干细胞移植治疗等种种手段亦在不断地研究探索当中,尤其是当疾病进展到影响呼吸肌的程度时,非侵入性正压呼吸机辅助呼吸能明确延长ALS患者生存期,可改善ALS气体交换,改善临床症状,延长存活时间及增强对活动后缺氧的耐受,直白点说,就是可避免因呼吸肌麻痹造成的直接憋死。

从这些数据上我们也能看得出来,这样的治疗,还远说不上多么有效,就连那让大多数人十分恐惧的各种癌症,在描述某些治疗方法的效果时(比如手术),用的还是5年生存率呢,而到了这个病,就得按月计算存活时间了。

在很多医院,对于这个疾病的态度是「只诊断不治疗」,这看似有些残忍,但事实上也许是对病人最有利的策略(对医院最有利的策略那就不用细说了,只要患者付费治疗,医院就有收益),真正有意义的,只有良好的护理和对症处理,其余就是见招拆招,比如呼吸困难时行气管切开,吞咽困难时下胃管鼻饲……在中国,还有一些有特色的治疗手段,比如针灸(这是写进《神经病学》教科书的)。倘若作为「渐冻人」的霍金生活在中国,针灸治疗很可能是免不了的。

2008年美国《时代》周刊与《科学》杂志十大医学成就中,位列第一条的便与ALS有关:美国哈佛大学和哥伦比亚大学的研究人员7月宣布了一个突破性试验, 他们利用一种不需要胚胎的新方法,从两名ALS患者提取干细胞,培育出第一个运动神经元。目前有关ALS的基础研究已经取得了长足的进步,但遗憾的是,多数研究成果离临床应用还有一定距离,但纵观人类医学史,又有对哪个疾病的探索是一帆风顺的呢?

现代人已经习惯了医院和医生对大多数常见疾病的「治愈」,殊不知,今日的种种「治愈」恰是昨日的种种「绝症」。在现代医学诞生之前,传统医学的历史几乎就是一个安慰剂治疗的历史。除了本身有自愈可能的疾病之外,很多治疗手段与其说加速了病人康复,毋宁说是送给病人的一道道催命符。

美国第一任总统死于粗暴的放血疗法的故事,也许是医学史最著名的案例,但稀里糊涂的放血疗法又制造了多少无名的冤魂,又有谁知道呢?

直到19世纪初的时候,医生的治疗手段也没有比几千年前的先辈们强多少,因此,著名的维也纳医学学派竟然提倡治疗虚无主义,与其给病人无效还可能有害的治疗,还不如好好研究一下病人死后的形态呢。

就在这样绝望的氛围中,治愈的时代竟然悄悄降临了。

但我认为,也许只有恰恰横跨一个从大多数疾病不可治到很多疾病皆可治愈的时代(比如抗生素出现的时代)的人,才会体会到那种由衷的幸福感。他们的前辈,已经被疾病折磨到麻木,也许说不上多么痛苦,反正无论哪家都有许多病死的人,他们的后代如我辈,却往往忘记了医学黑暗的过去,将一切「治愈」均视为想当然,偶有不治反而无法接受,因此,事实上治疗效果最好的当代却也成了医患关系最糟糕的一代,实在荒唐。

一个需要让公众知悉的真相是,现代医学永远是有边界的,它永远不可能完美。

从医学理论上来说,现代医学有别于传统医学的重要特征之一,就是其理论的不完美性。

咦?不完美怎么反而成了现代医学的特征了?

不但是特征,而且还是优势。

为什么这么说呢,因为几乎所有的传统医学,在理论构建时,都试图包罗万象,解释一切,这也是为什么西方传统医学在盖伦之后,居然有长达1500年的时间没什么显著的进步,因为盖伦的理论足够周全,那医学自然不需要进步和发展了,有什么问题,翻书就好,圣人的书里有现成的标准答案。

从哈维提出血液循环理论开始,传统医学理论的完美便被打破了,我们今天都已经知道哈维提出的血液循环学说是符合人体生理的客观实际的,但问题是,盖伦的学说原本可以完美地解释呼吸消化和循环,现在被哈维戳了一个洞,那其余部分如何解释呢?

抱歉,无可奉告……

大家想一想,如果当时的人们根本不知道氧气和二氧化碳为何物,那么,即使天纵奇才也根本不可能揭示呼吸运动的奥秘。哈维只做了他能做的,放弃了构建完美理论的企图,他立足于逻辑与实证,向医学研究领域注入了科学基因,他打破了古老医学理论的周全,一下子扩大了医学研究的外延,这一趋势,直到今日也未停歇。

新的突破,永远会带来更大的未知区域,就像一个事实上无边无际的大拼图一样,医学界每拼出一块,都是医学版图实打实的扩大,同时,这一版图又将触及更广阔的未知领域。从解剖学到活体解剖学(即生理学),从解剖病理学到细胞病理学,从细胞生物学到分子生物学,今天的医学界已拥有远远超过前辈同仁的知识,相应地,也比任何既往一代人面临的未知领域都要广阔,这是医学理论得以不断进步的前提和基础。

基础医学理论的边界是逐渐扩大的,治疗领域的边界也是如此。

仍然回到「渐冻人」这个疾病,仅仅在数年之前,「渐冻人」还与癌症、HIV感染、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症,可如今,令人闻之色变的HIV感染却已不能再视为绝症,「鸡尾酒疗法」可以显著降低患者体内病毒水平,推迟发病时间,延长患者寿命,目前认为,如今的感染者如经规范积极治疗的话,其寿命预期已经接近正常人水平。(比如说一个感染者20岁感染,那他的预期寿命是70多岁,人活七十古来稀哦。)

治疗领域的进步,使大量疾病臣服,但不断延长的寿命和不断变化的生活方式,又催生出新的疾病谱,不要说古代医生来到当代可能完全束手无策,就是掌握了现代医学知识的人,穿越回古代,也可能两眼一抹黑,因为今人所熟悉的疾病,并非古人的多发常见病,回到古代,你可能连诊断这一关都过不去——你都不曾见过的疾病(也许古籍中有记载,但你未必能掌握)请问你如何诊断呢?

「渐冻人」会不会成为医学治疗领域下一个攻克的目标,我们无法估计,我们需要清楚的是,现代医学在治疗领域仍然是有边界的,一方面是有些疾病根本没有有效的治疗方法,另一方面是即使目前有规范治疗方案的疾病,也不太可能达到100%的治愈率。正如霍金的存活时间可以远远超过他所罹患疾病的平均生存期一样,即使常见病也有治疗结果不满意的例外情况。比如说肺炎是大家比较熟悉的疾病吧,但你问问任何一个内科医生,谁没遇到过死于重症肺炎的病人呢?

医生当然要判断预后,但严谨的医生一般不会给病人一个确定无疑的结果,比如说,你这个病,我以前治过,其他病人恢复的很好,你跟他们的情况差不多,希望你也会顺利康复,但我治疗过的病人,也有个别复发的……

这是作为一个医生的边界,我不能说,我治疗你,我有100%的把握,会这么说的人,大概只有神棍。

总的来说,现代医学朴素严谨而扎实,它不会脱离逻辑与实证去做不着边际的瞎扯,现代医学始终承认自己的边界,这本来是一个巨大的优点,但在有些人眼中,却也成了一个重大的漏洞。

因为神秘主义向来不承认自己的边界,他们总是宣称自己无所不能,如果霍金不是这样的大科学家,而是可能被神棍忽悠的普通人,那么他的生存奇迹就很可能成为某些神棍炫技的证据。

面对治疗效果不好预后凶险的疾病,现代医学只会老老实实承认这一切,但对于很多不愿意接受惨痛现实的病人来说,他们总是希望奇迹在自己的身上发生,那么,他们就可能求助于神秘主义,这也是为什么即使在科学如此昌明的今天,医学治疗领域仍然经常被神秘主义践踏的原因。

在漫长的医学历史长河中,科学属性占据主导地位的时间还很短暂,因此,我们要理解绝望的人们有可能向原始的思维方式倒退(或者未至绝境也会倒退,比如西方发达国家的反疫苗思潮),甚至个别国家和地区发生这种倒退的趋势也在所难免。

但我们毕竟在医学科学领域里已经取得了长足的进步,对医学的未来应有足够的信心,更美好的时代终将来临,正如我们超越古人一样。但我们的生命极其短暂,因此可能看不到有些事件的结果(比如也许我们有生之年见不到「渐冻人」被攻克),但我们的后代子孙一定会看到,我们一路奋斗,正是要为后代子孙的美好世界奠定坚实的基础。

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